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时间:2018-09-07 18:56  编辑:18-45.com

“肝豆状核变性”是一种罕见的疾病,“青霉胺片”可以缓解这种病的症状。但是近日,海口市一位“肝豆状核变性”患者发现,吃了30多年“青霉胺片”突然停产,买不到了。而这种药“一顿”不吃就会导致病情恶化。患者和家属心急如焚。

  “救命药”突然停产 全城总动员找到少量库存

  今年45岁的患者曹丽珠是12岁那年患上的这种罕见病——“肝豆状核变性”。在她3岁的时候,父亲因救火光荣牺牲,30多年来,都是她的母亲林树兰一个人带着她辗转各地治病,每天准时准点照顾她吃药,其中就包括每天必须要按时按量服用的“青霉胺片”。可是这种药突然之间断了货。

  患者母亲 林树兰:我说能不能停一下,或者减少量,谁知道,我一减少一粒一天,结果就马上发作起来。

  记者了解到,“肝豆状核变性”病如果是早期诊断,一般较少影响生活质量和生存期,但是晚期治疗效果甚微,病情变化快甚至会危及生命。曹丽珠由于长时间患病,已经导致小脑萎缩,失去听力,脾气也不定时会变得很暴躁。

  患者母亲 林树兰:我打电话去药房,说没有药,我就慌起来了,因为我的药少了。我就打去电话问厂家,厂家说停产了,不生产了。所以又着急又慌了,所以她就说我的命就只有几天命了,没办法了。

  万般无奈之下,林树兰只好求助当地媒体,经当地媒体报道后,海口市相关部门、30多家医院、包括药品销售企业都行动了起来,帮助林树兰找药,最终在一家药店找到了少量的库存。目前,这一批“青霉胺片”库存足以支撑曹丽珠一年用量,直到厂家恢复生产。

  小众药、廉价药常短缺停产 如何保住“救命药”的命

  记者了解到,近年来不少小众药、廉价药常常断货,像治疗儿童白血病的白舒非,心脏手术要用的鱼精蛋白,治疗甲状腺功能减退的常用药“优甲乐”等几类药品,都出现断货的现象。

  国务院国家医改专家咨询委员会委员 刘国恩:国家发改委的价格在全国层面上的管控,以及到省级层面上的招标采购,在探讨价格机制上,还处于一个摸索过程当中。导致了市场上需求比较小的这些产品,确实是处于比较难以生存的状况,自然的,我们医药企业有更多选择的时候,它就会选择不去研发生产这样的小众药品,所以导致短缺产品的问题越来越严重。

  患者们也害怕企业因为利润薄弱甚至是亏损而从此停产。

  患者母亲 林树兰:因为全国就一家厂,如果没有药了,那些病号怎么办?只有坐在家里等死了,真正很怕人的。

  日前,国务院印发了《“十三五”国家药品安全规划》,《规划》提出,保证临床必需、用量不确定的低价药、抢救用药和罕见病用药的市场供应。这也意味着,这些“救命药”未来或不再难觅踪影。其中还明确,鼓励具有临床价值的新药和临床急需仿制药研发上市。

  国务院国家医改专家咨询委员会委员 刘国恩:如果希望引导非政府企业,民营企业来参与短缺药品的研发和生产,那就应该通过市场的正常手段,来让他们得到一个合理的,能够补偿他过去投资成本的这么一些制度安排,来解决他们正常研发和生产行为。政府做一些相关的调整,或者让政府自己举办的企业,(国有企业)来完成这项任务,而在中国,目前还有这样的优势,因为我们还有大量的所谓国营企业还存在,在医药产业里面,它们自然就应该成为完成这个任务的主力军。

  九成药品没有儿童剂型

  除了小众药廉价药常常断货,儿童药品的短缺也是一个问题。据了解,我国现有3500多种药品中,专供儿童使用的仅60多种,占总数的1.7%,九成药品没有儿童剂型。

  目前,国家卫生计生委批准的15家大型儿童医疗机构可以进行儿童药品的临床实验,专家表示,以一种药品100例临床用药情况来看,三五年下来,愿意参加临床实验的患儿可能只有二三十例,甚至更少。然而,儿童药品用量随着各个年龄阶段,体重变化都会有所调整,新药的研发和剂量的生产就会难上加难。

  国务院国家医改专家咨询委员会委员 刘国恩:国内和国际都一样的,在儿童用药和儿童研发生产上,条件实际上比成人的条件更苛刻,要求更高,这个中国和其它国家是共性的。

  北京市儿童医院医学部副主任 魏京海:大部分这些短缺药都集中在一些专科用药,这个主要原因还是因为这个病人群体更小,所以这样的市场销售可能就更小,企业生产研发的积极性就会更差一些。

    

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